Тело маленькой хрупкой Василисы Куриловой сплошь обмотано трубочками: одна подключена к кишечнику, другая - к трахее. Мама Наталья уже смирилась, что эта аппаратура теперь - неизбежное средство для поддержания жизни дочки.
То, что у девочки серьезное генетическое заболевание, родители узнали лишь на 9-ом месяце жизни малышки. С диагнозом врачи определились не сразу: синдром Верднига-Гоффмана - заболевание редкое, в Первоуральске это первый случай. 
До трех месяцев ребенок развивался нормально. Родителей лишь смущало, что Василиса не могла поднять голову, когда лежала на животике. В три месяца появились первые опасения, что с развитием дочки не все гладко.

НАТАЛЬЯ КУРИЛОВА,  МАМА: "Мы еще тогда заметили, что ребенок особенный - потому что она ручки держит вывернутыми. И сейчас можно увидеть, что она необычно их держит".

Очень скоро Василиса начала терять все приобретенные навыки, перестала двигать ножками, переворачиваться. А после перенесенного гастроэнтероколита мышцы ослабли еще сильнее. Постепенно у малышки оказались поражены мышцы, обеспечивающие дыхание, сосание и глотание. 

ИВАН СМИРНОВ, И.О. ЗАВЕДУЮЩЕГО ДЕТСКИМ РЕАНИМАЦИОННЫМ ОТДЕЛЕНИЕМ ГОР. БОЛЬНИЦЫ №1 : "Отсутствует передача сигнала с центральной нервной системы на мышцы, то есть они не сокращаются. На само соматическое здоровье это никак не влияет. Неврологически он активен - эмоционален, может выполнять минимальную двигательную активность".

Спинальная мышечная атрофия -  болезнь неизлечимая. Маленькой Василисе всю жизнь предстоит прожить с трубочками. Однако, у родителей есть реальный шанс забрать из реанимации ребенка домой.

ИВАН СМИРНОВ, И.О. ЗАВЕДУЮЩЕГО ДЕТСКИМ РЕАНИМАЦИОННЫМ ОТДЕЛЕНИЕМ ГОР. БОЛЬНИЦЫ №1: "Ребенок может находиться в условиях дома под постоянным контролем человека, взрослого, который будет ее полностью обслуживать, при наличии определенных аппаратов".

Чтобы привезти ребенка домой, Наталья Курилова и ее семья теперь собирают деньги на покупку аппарата искусственной вентиляции легких. Стоит он около восьмисот тысяч рублей. Еще столько же потребуется на покупку расходных материалов. Семье удалось собрать пока лишь около трехсот тысяч. Надежду не теряют, ведь малышка для них - главное и долгожданное счастье.

НАТАЛЬЯ КУРИЛОВА, МАМА: "Мы даже не раздумывали, у нас вся семья сказала, что - да, мы ребенка забираем домой, что раз такие дети живут дома, раз нужны аппараты, мы купим, мы найдем средства".

Большую надежду родители девочки возлагают на горожан. Перечислить деньги семье Куриловых можно по указанным на экране реквизитам. Неравнодушные к судьбе Василисы Куриловой люди уже появились. Первая благотворительная ярмарка "Твори добро" состоится уже в воскресенье 15 мая, в городском парке.  

РЕКВИЗИТЫ:
Сбербанк реквизиты счета для рублевых зачислений на карту для юридических лиц.
Получатель: Курилова Наталья Владимировна
Счет получателя: 40817810916543074223
ИНН получателя: 668402522817
БИК банка получателя: 046577674
Корреспондентский счет: 30101810500000000674
Адрес получателя: Россия, Первоуральск, ул. Степана Разина, д.12


Киви-кошелек +7-963-054-58-30


Павел Александрович Курилов: Сбербанк 4276 1612 9145 6969


Наталья Владимировна Курилова: Яндекс.Деньги 4100 1418 9295 551